Plus c'est difficile à expliquer,
plus il compte que le patch parle en premier.
Quand les mots ne viennent pas, le bracelet dit aux autres quoi faire.
Pendant une crise d'épilepsie, une attaque de panique, ou quand les mots ne viennent pas : le diagnostic, la conduite à tenir, les traitements et le numéro de l'aidant se lisent en une seconde sur le col ou au poignet. La plus petite préparation pour qu'un inconnu ne panique pas.
Pour les personnes vivant avec une épilepsie, un autisme ou un trouble du neurodéveloppement, un trouble de santé mentale, une maladie rare ou une allergie sévère, pour leurs aidants, et pour les accompagnants, écoles spécialisées, centres sociaux et associations du handicap qui les entourent.
En pleine crise, celui qui détient l'information essentielle ne peut pas parler
- Lors d'une crise d'épilepsie, d'une surcharge sensorielle liée à l'autisme ou d'une attaque de panique, la personne ne peut pas s'expliquer, et son entourage ne sait pas s'il faut la maintenir ou l'allonger. Tant que personne ne sait quoi faire, la situation s'aggrave.
- Des ambulanciers qui ignorent le diagnostic appliquent le protocole standard, et parfois ce n'est pas le bon. Les médicaments contre-indiqués par une maladie rare, ou l'endroit où se trouve le stylo d'adrénaline, seuls la personne et son aidant les connaissent.
- Pour autant, personne ne veut afficher son diagnostic aux yeux de tous. Il doit parvenir à la bonne personne, au bon moment, et pas au-delà.
- Les traitements sont nombreux, les comptes rendus et résultats d'examens s'accumulent. À chaque changement d'ordonnance, l'aidant réexplique tout de mémoire.
Quai de métro, 17 h, en rentrant du travail
- 07:30
Doyoon, 24 ans, qui vit avec une épilepsie, marque son traitement du matin comme Terminé dans le planning de WaveMed. Le bracelet étanche à son poignet et le RadPatch sur le col de sa chemise contiennent une note écrite avec sa mère : « Ne me maintenez pas. Mettez-moi sur le côté. Au-delà de cinq minutes, appelez une ambulance. »
- 17:02
Sur le quai, une crise commence. Un attroupement se forme et quelqu'un appelle les secours, mais certains tentent de lui tenir les bras pendant que d'autres regardent de loin.
- 17:03
Un agent de station accourt, ouvre l'application gratuite WaveMed et approche son téléphone de la croix bleue du bracelet pendant une seconde : épilepsie, la note, les traitements, le numéro de sa mère. Il écarte les mains qui le retiennent, place Doyoon sur le côté et lance le chronomètre.
- 17:20
La crise s'arrête au bout de trois minutes. L'agent appelle sa mère au numéro affiché à l'écran et communique aux secours le nom de son traitement. Les ambulanciers arrivent en le connaissant déjà et relisent le même patch avec 𝒱WaveMed pour vérifier.
- Le soir même
Doyoon photographie avec l'appareil photo de l'application le coude écorché dans sa chute ; la photo rejoint son dossier avec la date, et il marque sa prise du soir comme Terminée. Sur le conseil de sa mère, il ajoute son petit frère comme second contact d'urgence, puis lit tour à tour le bracelet et le patch du col, saisit son code PIN et met les deux à jour.
Le patch dit ce qu'ils ne peuvent pas dire, et seulement ce qu'ils ont choisi
- La conduite à tenir, avant le diagnostic : avec le diagnostic, on inscrit une note du type « pendant une crise, faites ceci », les traitements et le numéro de l'aidant. Pour l'épilepsie, les gestes et le nom du médicament ; pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement, comment apaiser la personne ; pour la santé mentale, une note de crise et le numéro du psychologue ; pour une maladie rare ou une allergie sévère, les médicaments contre-indiqués et l'emplacement du stylo d'adrénaline.
- Une seconde, dans la langue du lecteur : un agent de station ou un enseignant approche un smartphone actuel de la croix bleue pendant une seconde, et les informations s'affichent. Sans batterie, sans internet, sans connexion. Les éléments choisis dans une liste s'affichent dans la langue du lecteur, parmi 27 langues ; une note saisie à la main reste telle qu'elle a été écrite, alors rédigez-la dans la langue des personnes qui seront autour. 𝒱WaveMed, destinée aux ambulanciers, aux secouristes et aux pompiers, lit le même patch sans rien pouvoir modifier.
- La personne et son aidant décident du contenu : les informations sont chiffrées dans le patch et ne contiennent que ce qui a été choisi ; les modifier ou les effacer exige le code PIN à quatre chiffres, et les applications hors de la famille WaveMed ne peuvent pas les ouvrir. Si le diagnostic semble trop intime, les consignes suffisent.
- Des emplacements qui restent sur le corps : un patch fin, souple, de 25 × 25 mm, se fixe sur un bracelet étanche ou se thermocolle sur un col de chemise ou un tee-shirt du quotidien. Il résiste à l'eau, à la transpiration et au lave-linge, et tous les patchs portent les mêmes informations.
- L'application gratuite WaveMed, partagée avec l'aidant : des dossiers séparés pour chaque membre de la famille sur un seul téléphone et un planning des traitements avec rappels et statut Terminé. Les comptes rendus et résultats d'examens vont dans un dossier de documents, et les ordonnances papier ou une blessure se photographient avec l'appareil photo de l'application, avec la date. Les prises de traitement se retrouvent sur la frise chronologique du tableau de bord complet, exportable en PDF. En sortie, la carte satellite partage la position actuelle avec la famille, et le rapport d'urgence change de langue sur-le-champ.
Un bracelet, un col de chemise, un tee-shirt du quotidien : des endroits qu'un inconnu trouve tout de suite
Traitements, documents et photos : la personne et son aidant les gèrent ensemble dans l'application gratuite WaveMed
Vrais écrans de l'application WaveMed (données de démonstration).
Où il est lu
Comment le déployer
- Personnes et aidants : installez l'application gratuite WaveMed, créez le dossier, décidez ensemble d'inclure ou non le diagnostic et du contenu de la note « conduite à tenir », enregistrez-la sur le bracelet et les patchs thermocollants, puis notez le code PIN (Path A).
- Centres sociaux, écoles spécialisées et associations du handicap : commencez par un pilote dans un établissement. Préparez bracelets et patchs thermocollants, enregistrez les personnes dans l'ordre de la liste avec WaveMed Desktop et un lecteur, et formez le personnel en trente minutes (Path B).
- Nous élaborons ensemble le formulaire de consentement des aidants et un guide de rédaction de la note « conduite à tenir », pour que chaque patch ne contienne que ce que la personne et son aidant ont accepté.
- Les accompagnants et les enseignants apprennent à lire un patch avec l'application gratuite, puis le programme s'étend à tout le territoire.
Questions fréquentes
Je suis mal à l'aise à l'idée que n'importe qui voie le diagnostic.
Vous et votre aidant décidez de ce qui y figure. À la place du diagnostic, vous pouvez n'inscrire que la consigne, par exemple « pendant une crise, mettez-moi sur le côté ».
Et si mon enfant trouve le bracelet inconfortable ou l'enlève ?
Utilisez aussi des patchs thermocollants sur un col de chemise ou un tee-shirt du quotidien. Le patch est fin, souple, de 25 × 25 mm, il résiste au lave-linge, et tous les patchs portent les mêmes informations.
Que faire quand le traitement change ?
Lisez le patch avec l'application WaveMed, saisissez le code PIN à quatre chiffres et mettez à jour le nouveau médicament. Les lecteurs ne peuvent que lire : sans le code PIN, personne ne peut rien modifier.
Obtenir les applis
Préparez-vous aux moments difficiles à expliquer : commencez aujourd'hui par écrire votre note « conduite à tenir » dans l'application gratuite WaveMed. Centres sociaux, écoles spécialisées et associations : parlons d'un pilote.